Berlin, 14. Oktober 2021 – Wie eine optimale Nachsorge für geheilte krebskranke Kinder mittelfristig und langfristig gestaltet werden kann, wurde bei einem von Servier gesponserten Symposium anlässlich des Deutschen Pflegetags 2021 diskutiert. Zur strukturierten Nachsorge hoben die Experten beispielsweise spezialisierte Nachsorge-Sprechstunden während der Transitionsphase und die Implementierung des Survivorship-Passports hervor.

In Deutschland erkranken jährlich etwa 2200 Kinder und Jugendliche vor dem 18. Geburtstag an Krebs. Die pädiatrische Onkologie ist sehr erfolgreich mit hohen Überlebensraten einer Krebserkrankung im Kindesalter. „Mehr als 80 % der an einer Krebserkrankung erkrankten Kinder können dauerhaft geheilt werden“, so die Erfahrung von PD Dr. Gabriele Escherich von der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Eppendorf in Hamburg.

Spätfolgen in der pädiatrischen Onkologie

Etwa 35.000 junge Krebspatienten nehmen in Deutschland eine Unterstützung in Form von regelmäßigen und individuellen Nachsorge-Terminen nach Therapieende in Anspruch. Langzeitüberlebende einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter haben ein erhöhtes Risiko für spätere Folgeerkrankungen, zum Beispiel an Organsystemen wie Herz, Niere und zentrales Nervensystem. Viele dieser Folgeerkrankungen können im Anfangsstadium sehr gut behandelt werden, so die Einschätzung von Escherich. Daher sollten bundesweit interdisziplinäre Nachsorge-Teams und spezialisierte Nachsorge-Sprechstunden weiter gestärkt und ausgebaut werden.

Survivorship-Sprechstunden während der Transitionsphase

Die Expertin stellte ihre kürzlich etablierte Survivorship-Sprechstunde „TIDE“ für ehemals an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche vor. Es ist ein spezielles Nachsorgekonzept zur Sicherstellung einer durchgehenden Nachsorge insbesondere während der Transitionsphase, erläuterte Escherich. „Nicht nur Heilung, sondern die Reintegration in den normalen Alltag sollte das Ziel sein“, betonte die Expertin. Ein wichtiges Element, ist die psychosoziale Beratung, bei der die gesunden jungen Erwachsenen möglichst gut informiert werden, was zu tun ist, zum Beispiel um Spätfolgen zu vermeiden. Das Angebot der Sprechstunde sollte auf die besonderen Ansprüche von ehemaligen Krebspatienten abgestimmt sein und einen informierten Patienten in die Welt der Erwachsenen entlassen, betonte Escherich.
Der angeschlossene TIDE-Treff ergänzt die Sprechstunde sinnvoll. Hier trifft sich die Nachsorge-Jugendgruppe auf Aktionstagen oder Infoabenden. Der TIDE-Treff wird von den Jugendlichen sehr gut angenommen, so die Erfahrung der Expertin. „Viele Jugendliche sind dankbar dafür, weil sie den Austausch mit Gleichaltrigen genießen, auf Verständnis treffen und sich gegenseitig unterstützen können“, nannte Escherich.

Ärztlicher Rat auf vielen Ebenen von Nöten

Insbesondere in der Transitionsphase und später suchen ehemalige onkologische Patienten häufig nach ärztlichem Rat, zum Beispiel in Bezug auf mentale Gesundheit (Depression), chronischen Symptomen (Fatigue), Kinderwunsch (Fertilität), Organ-Toxizität (kardial, neurologisch, pulmonal, renal, hormonell), Rezidiv-Risiken oder sekundären Malignomen. In vielen Regionen Deutschlands sei eine strukturierte Nachsorge von Krebspatienten ausbaufähig, zum Beispiel nach überstandener Leukämie oder Knochentumoren, gab die Expertin zu bedenken.
Strahlentherapien und Chemotherapien können mit kardialen, neuronalen oder muskuloskelettalen Spätfolgen einhergehen, die im Erwachsenen-Alter relevant werden. Moderne Behandlungsstrategien, wie Immuntherapien, zielgerichtete Therapien und Stammzell-Transplantationen (KMT), werden immer komplexer, was mit entsprechend komplexeren Komplikationsrisiken im Spätverlauf einhergehen kann. „Allerdings sind die Spätfolgen neuer, zielgerichteter Therapieelemente mitunter noch nicht gut abschätzbar“, berichtete die Expertin.

Risiko-adaptierte Vorsorgeuntersuchungen

Spätfolgen können dauerhaft, wie beispielsweise neurologische Schäden nach Hirntumorbestrahlung oder behandelbar sein (z.B. Kardiotoxizität), so die Einschätzung der Expertin. Daher rückt in den Fokus der Nachsorge zunehmend die Prävention von behandelbaren organischen und psychologischen Spätfolgen.
Um den Nachsorgebedarf individuell abzuschätzen, empfahl Escherich eine individuell abgestimmte Risikostratifizierung (niedriges, mittleres, hohes Risiko) auf Spätfolgen durchzuführen. Patienten mit hohem Risiko (z.B. alle nach KMT oder Radiatio) sollten beispielsweise jährlich in die Sprechstunde kommen. Patienten mit mittleren (u.a. Chemotherapie + OP oder Pat. mit Hirntumor) oder niedrigen (z.B. nur OP, Pat. mit ALL ohne Radiatio) Risiken jeweils alle zwei und alle fünf Jahre.

Kinderwunsch versus Fruchtbarkeitsstörungen

Die große Mehrheit der Krebsüberlebenden hat einen Kinderwunsch, schilderte Greta Sommerhäuser, Doktorandin an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie der Charité Universitätsmedizin Berlin. Jedoch treten Fruchtbarkeitsstörungen nach Chemo- bzw. Strahlentherapie (etwa 30 %) und nach KTM (circa 65 %) relativ häufig auf und verkürzen somit das reproduktive Zeitfenster erheblich. Daher beinhaltet die Nachsorge auch, die jeweilige Pubertäts- und Fertilitätsentwicklung nach Krebstherapie in einer jährlichen Anamnese, zum Beispiel anhand der Tanner-Stadien zu erfassen. Mitunter kann eine Fertilitätsdiagnostik per Hormon- und Spermienanalyse ab dem 14. Lebensjahr sinnvoll sein, um fertilitätserhaltende Maßnahmen bei drohenden vorzeitigem ovariellem oder testikulärem Versagen einzuleiten, empfahl Sommerhäuser.

Gesundheit der Nachkommen kinderonkologischer Patienten

Zum Fruchtbarkeitserhalt können Kryokonservierungen von Ei- oder Samenzellen (Post-Pubertäre Patienten) oder Keimzellgewebe (Präpubertäre Patienten) in Betracht kommen, die seit Juli 2021 mitunter Krankenkassenleistungen darstellen. Trotzdem die Schwangerschaften meistens unauffällig verlaufen, bestehen häufig viele Bedenken und Ängste bei ehemaligen Patienten zum Thema Nachkommen-Gesundheit, so die Erfahrung von Sommerhäuser. Bisher wurden für Nachkommen jedoch keine erhöhten Risiken für nicht-erbliche maligne, genetische Erkrankungen oder Fehlbildungen festgestellt. Lediglich ein erhöhtes Risiko für Frühgeburtlichkeit und niedriges Geburtsgewicht wurde bei Müttern beobachtet, die in den Jahren zuvor eine Bestrahlung der Gebärmutter erhielten.
Eine multizentrische Nachkommen-Studie aus der Arbeitsgruppe um Sommerhäuser bestätigt diese Ergebnisse. Hier wurden 850 ehemalige kinderonkologische Patienten in Deutschland zur Gesundheit ihrer Kinder (n=1340) befragt. Erfasst wurde lediglich ein leicht erhöhtes Risiko für Frühgeburtlichkeit (überwiegend in der 32-37 SSW), aber keine erhöhten Prävalenzen für maligne Erkrankungen, Fehlbildungen oder angeborene Herzfehler.

Der Survivorship-Passport zur strukturierten Nachsorge

Das deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) ist das größte Weltweit mit über 67000 dokumentierten Fällen. Aktuelle Projekte des DKKR umfassen die Erforschung von Krebs-Ursachen und die Sicherstellung der Langzeitbeobachtung von ehemaligen Krebspatienten zur Verhinderung von Spätfolgen. Dafür ist das DKKR unter anderem an dem EU-finanzierten Projekt PanCare beteiligt. Das PanCare Konsortium ist ein offenes Netzwerk mit dem Ziel einer adäquaten Versorgung langzeitüberlebender Krebspatienten in Europa. Um die individuell unterschiedliche Nachbeobachtung zu erleichtern, wurde der PanCare Survivorship Passport (PCSP) entwickelt. Der PCSP fasst die Krebsbehandlungen und konkrete Follow-Up-Empfehlungen für die Langzeitnachbeobachtung für Patienten und Behandler zusammen. Der PCSP ist auch digital verfügbar, damit Patienten über ihre erforderlichen Nachsorgeuntersuchungen informiert sind und entsprechende Termine besser planen können, erläuterte Prof. Dr. Thorsten Langer, Projektleiter der LESS (Late Effekts Surveillance System) Arbeitsgruppe an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck.

Nachsorge ist Vorsorge

Der Experte hob darüber hinaus wichtige Aspekte aus seiner von Servier unterstützen interdisziplinären Nachsorge-Sprechstunde LESS hervor: „Ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, die mindestens 18 Jahre alt sind und die reguläre onkologische Nachsorge bereits abgeschlossen haben, erhalten, je nach individuellem Risikoprofil, spezielle Vorsorgeuntersuchungen zur Prävention, Früherkennung und Behandlung von Langzeitfolgen.“ Diese werden im multidisziplinären Nachsorge-Team besprochen, die zum Beispiel Onkologen, Internisten, Dermatologen, Kardiologen Pulmologen, HNO-Ärzte, Endokrinologen und Psychoonkologen miteinbeziehen. Darüber hinaus stehen auf der LESS-Homepage (www.nachsorge-ist-vorsorge.de) für Betroffene und Ärzte, Broschüren, Filme, Nachsorgepläne, Newsletter und Informationen zu den Nachsorgesprechstunden bereit.
Der Experte empfahl für die Langzeitnachsorge nach Krebs im Kindesalter mit einer Kombination aus spezialisierten Nachsorge-Sprechstunden, Risiko-adaptierten Vorsorgeuntersuchungen und (digitalen) Hilfsmitteln (z.B. Websites, Informations-Broschüren und -Filme sowie PCSP) einen breit gefächerten Informationsaustausch zu ermöglichen.

Quelle: Virtuelles LESS-Symposium von Servier „Verbesserung der Langzeitnachsorge nach Krebs im Kindesalter“ anlässlich des Deutschen Pflegetags 2021 am 14.10.2021

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